Hilfsangebote
Eine Krebserkrankung lässt das bisherige Leben von einer Sekunde auf die andere stillstehen. Nach dem ersten Schock kommen die Fragen. Fragen, die sich Betroffene vermutlich generationsübergreifend stellen. Warum habe ich Krebs gekommen? Was passiert jetzt mit mir? Muss ich sterben?
Je nach Lebenssituation stellen sich aber noch weitere, ganz persönlichere Fragen. Unser Ansatz sind diese speziellen Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs. Menschen die sich in ihrem jungen Leben mit dem Thema Krebs bisher nicht auseinandersetzen mussten.
Wir können nicht auf alles eine Antwort bieten, aber wie können helfen, das Leben wieder etwas leichter zu machen.
Schul-AVATAR
Unser neues Stiftungsmitglied!
Wir sind stolze Besitzer eines Schul-AVATARS von
No Isolation und können somit Jugendlichen und jungen Erwachsenen die Möglichkeit geben am Schulalltag teilzunehmen.
Das kann während eines Klinikaufenthaltes oder wegen einer anderen notwendigen Abwesenheit sein.
Hierzu wird in Absprache mit der Schule und mit den notwendigen Datenschutzrechtlichen Unterlagen eine Vereinbarung getroffen.
Für diese Unterstützungsmöglichkeit stehen wir gern zur Verfügung.
Informationen zum AVATAR allgemein findet Ihr bei No Isolation.
Unterstützung im Alltag mit Sachgütern
Wie Aline stehen die meisten jungen Betroffenen noch ganz am Anfang ihres selbstständigen Lebens. Haben gerade die Ausbildungs begonnen, stecken mitten im Abitur oder konzentrieren sich auf ihr Studium. Große finazielle Spielräume bleiben da häufig nicht.
Und so bleiben oft die einfachen Dinge, die das Leben aber erleichtern oder einfach nur ein bisschen schöner machen, auf der Strecke.
Die Stiftung hat es sich zur Aufgabe gemacht, genau hier anzusetzen und die kleinen, ganz persönlichen Wünsche zu erfüllen. Sei es eine neue Matratze, ein Schminktisch, ein neuer Herd, ein Fahrrad, eine Spielekonsole, ein Laptop um mit seinem Freunden in Kontakt zu bleiben, Unterstützung bei Umbaumaßnahmen und vieles mehr!
Lieblingsplatz - Erholungsangebote
Lieblingsplatz Bohlendorf auf Rügen in Bohlendorf bei Wiek ist ein Rückzugsort, wo Ruhe, Entspannung, Natur pur, traumhafte Strände, Besinnung und Entschleunigung Priorität haben – und das alles im historischen Flair eines Landhotels.
Das geschichtsträchtige Herrenhaus wurde im 18. Jahrhundert erbaut und erstrahlt heute im entspannten Wohlfühlambiente eines Landgutes, mitten im idyllischen Park gelegen und doch nicht weit entfernt vom Meer.
Zum Ostseestrand, der zu langen Spaziergängen und Wassersport einlädt, sind es nur einige Kilometer.
Sehenswürdigkeiten, wie ein Bootsausflug zur Insel Hiddensee, eine Radtour zum Kap Arkona oder einen Besuch der Erholungsbäder Binz, Sellin und Göhren sowie der Königsstuhl sind gut mit dem Auto zu erreichen.
Auch kleinere Freizeitparks hat Rügen zu bieten und macht damit die einzelnen Ausflüge zu einem besonderen Erlebnis.
Wir dürfen unseren Betroffenen und deren Familien im Zeitraum März bis Juni und September bis Oktober diesen besonderen Rückzug in einer der Ferienwohnungen ermöglichen.
Veränderte Sexualität
Sexualberatung für junge Menschen während und nach einer Krebserkrankung
Durch die Krebserkrankung und die Behandlungen verändert sich oftmals der gewohnte Umgang mit der Sexualität.
Körperliche Folgen wie Schmerzen, Narben, trockene Schleimhäute, Lustlosigkeit und Erektionsprobleme sind nur
einige Auswirkungen. Durch einen chirurgischen Eingriff verändert sich oftmals das Körperbild. Es ist nicht einfach
sich damit abzufinden und diese Veränderung anzunehmen. Auch die partnerschaftliche Kommunikation kann
Unterstützung gebrauchen. Wie kann ich meinem/r Partner*in verständlich machen, was sich verändert hat,
wie es mir ergeht, wo meine Ängste und Wünsche liegen?
Wir haben uns auf die Begleitung und Beratung von Menschen mit Krebserkrankung spezialisiert.
Gespräche und Übungen sollen dabei helfen mit den Veränderungen umzugehen, Ängste zu verlieren, neue
Wahrnehmungsmöglichkeiten zu eröffnen und sich wieder selbst zu fühlen, den Körper so zu akzeptieren, wie er ist
und auch die Kommunikation mit dem oder der Partner*in zu verbessern. Auf diesem Weg unterstützen wir gern.
Angelika Vilkama und Johanna Pantel
Wir bieten an: (sowohl in Berlin vor Ort also auch Online)
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Einzel- und Paarberatung
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Gruppenseminare (siehe Website)
Zu folgenden Themen:
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Sexualität als ein Grundbedürfnis des Menschen (sexuelle Gesundheit)
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Folgeprobleme in der Sexualität nach einer Krebserkrankung/Behandlung
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Umgang mit Schmerzen, Empfindungsstörungen / Emotionsregulation
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Hilfreiche Tipps: Narbenpflege, Hilfsmittel, Cremes, Gels, Wäsche/Sextoys
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Veränderung des Selbst- und Körperbilds
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Libido-Verlust: Sexuelle Erregung, Lust und Unlust
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Stärkung sexueller Selbstsicherheit
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Kommunikation in der Partnerschaft über Sexualität
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Achtsamer Umgang mit sexuellen Bedürfnissen und Grenzen
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Neue Wege finden für eine veränderte Sexualität
Für Interessierte bis ca. 29 Jahren übernimmt die Aline-Reimer-Stiftung die Kosten für Beratungssitzungen als
auch die Teilnahme an einem Gruppenseminar.
Die nachfolgenden Hinweise, Tipps und Links wurden uns von Leben nach Krebs! Interessenvertreung und Selbsthilfe zur Verfügung gestellt und erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Trotz sorgfältiger inhaltlicher Kontrolle übernehmen wir keine Haftung für die Inhalte externer Links. Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschließlich deren Betreiber verantwortlich
Fatigue nach Krebs - Herausforderungen und hilfreiche Tipps
Zu erschöpft zwei Stunden zu zoomen und direkt danach einkaufen zu gehen?
Zu wenig Kraft an einem Tag drei Termine wahrzunehmen? Jeden Tag fragen sich Menschen mit Fatigue „Schaffe ich das noch? “. Darüber haben wir uns im März 2021 innerhalb der Selbsthilfe ausgetauscht und fassen hier die Ergebnisse zusammen:
Was ist Fatigue?
Fatigue i st ein ein Erschöpfungssyndrom, das oft infolge von Krebs oder chronischen Erkrankungen, bspw. Multipler Sklerose, Long Covid auftritt. Der Zustand der Erschöpfung bleibt auch nach Schlaf und längeren Pausen bestehen. Die Fatigue kann sehr plötzlich auftreten, “als wäre der Stecker gezogen” worden. Sie betrifft sowohl die körperliche Kraft, als auch die Konzentrationsfähigkeit und die psychische Stabilität.
Fatigue ist eine Ausschlussdiagnose, das heißt, bevor von einer Fatigue gesprochen werden kann, müssen verschiedene Diagnosen
(bspw. Blutarmut, Schilddrüsenerkrankungen) ausgeschlossen worden sein.
Herausforderungen
1. Der Weg zur Diagnose Fatigue ist lang und steinig.
2. Wir müssen die geringere körperliche, kognitive und/oder psychische Belastbarkeit akzeptieren und lernen, damit umzugehen.
3. Der Wiedereinstieg ins Arbeitsleben ist oft schwierig und mit Veränderungen verbunden.
4. Womöglich muss man sich frühberenten lassen und eine volle oder halbe Erwerbsminderungs oder eine private Berufsunfähigkeitsrente
beantragen.
5. Manchmal kann man nicht von der niedrigen Rente leben, ist von Armut bedroht.
6. Frühberentet muss man sich eine neue Beschäftigung, Lebenssinn und Tagesstruktur suchen.
7. Man fühlt sich einsam und isoliert, das Verständnis der anderen fehlt: Freund*innen und Familienmitglieder begreifen nicht, was los ist.
8. Grenzen neu zu setzen, erfordert Mut und die Erkenntnis und Akzeptanz, dass man mehr Zeit für sich braucht.
Schnelle Überreizung bedeutet: Weniger ist manchmal mehr, aber auch Verzicht.
9. Wir müssen lernen, die eigenen Einschränkungen verständlich zu kommunizieren.
10. Fatigue bedeutet Wollen und häufig nicht Können.
Was hilft? - Tipps und Ratschläge
● Die ärztliche Anerkennung der Fatigue bzw. die Ausschlussdiagnose entlastet sehr. Sprecht mit euren Ärzt*innen.
Mit der Bewältigung müssen wir uns dann noch selber helfen…
● Tauscht Euch aus! Im Gespräch mit anderen Betroffenen werdet Ihr Euch besser verstanden und mit ihnen verbunden fühlen.
Gemeinschaft hilft.
● Sucht Euch psychoonkologische Beratung, bei jemandem, von dem Ihr Euch verstanden fühlt und dem Ihr vertraut.
● Informiert Euch: Nutzt Beratungsangebote der BKG, Charité, DKG etc., besucht deren Veranstaltungen, abonniert Newsletter.
Je mehr wir wissen, was uns hilft, desto besser können wir für uns sorgen.
● Vermeidet Überlastung bevor sie entsteht! Kleine Pausen zwischendurch helfen.
● Erleichtert Euch den Alltag: delegiert einzelne Aufgaben, z.B. Einkauf liefern lassen
● Bewegt Euch soweit es Euch gut tut, ohne Euch zu überlasten.
● Lernt Entspannungstechniken: Yoga, Meditation, Entspannung nach Jacobsen, …
Unser Rat an Euch:
Versucht, achtsam mit Euch selbst und anderen umzugehen. Verzeiht Euch, wenn Ihr Eure Kraft überschätzt habt und nach einer Aktion total k.o. seid oder absagen müsst. Verzeiht Freund*innen, dass sie Eure Fatigue nicht immer verstehen können. Betroffene verstehen
andere Betroffene einfach besser. Dafür gibt es die Selbsthilfe, dafür gibt es Leben nach Krebs!.
Ansprechpersonen bzw. Institutionen
Fatigue Ambulanz in Berlin
Charité Fatigue Centrum https://cfc.charite.de
Nachsorge Sprechstunde im Vivantes Klinikum
https://www.vivantes.de/themen/lebensereignisse/diagnose-krebs/neben-dem-klinikaufenthalt/nachsorge-und
-supportivsprechstunde/
Berliner Krebsgesellschaft, Kursangebote und Psychosoziale Krebsberatung
https://www.berliner-krebsgesellschaft.de
Tumorzentrum Berlin, Liste von Therapeuten im Bereich Psychoonkologie
https://psychoonkologie.berlin/liste-der-therapeuten/
Literaturempfehlungen
LnK! Erfahrungsberichte zum Umgang mit Fatigue
https://leben-nach-krebs.de/meditieren-mit-fatigue-mbsr-half-mir/
https://leben-nach-krebs.de/fatigue-erschoepfungssyndrom-nach-krebs/
https://leben-nach-krebs.de/fatigue-nach-krebs-interview-mit-oliver-oezoencel/
Allgemeine Informationen zur Fatigue bei Krebs: Diagnose, Symptome, Behandlung, Umgang
https://www.deutsche-krebsstiftung.de/leben_mit_krebs/fatigue/
https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de
DKFZ Krebsinformationsdienst: Informationsblatt: Fatigue bei Krebs. Verfügbar unter:
https://www.krebsinformationsdienst.de/service/iblatt/iblatt-fatigue-bei-krebs.pdf
Fragebögen zur Einschätzung des Schweregrades der Fatigue.
Ulrike de Vries u.a.: Fatigue individuell bewältigen (FIBS). Schulungsmanual und Selbstmanagementprogramm für Menschen mit Krebs. Bern: Hogrefe, 2011.
Manfred E. Heim, Joachim Weis: Fatigue bei Krebserkrankungen. Erkennen - Behandeln - Vorbeugen.
Stuttgart: Schattauer, 2014.
Erschöpfung als mögliche Folge von COVID-19. Ein Interview mit Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité.
Verfügbar unter: http://www.deutschlandfunk.de/medizinerin-zu-corona-langzeitfolgen-scheibenbogen-viele.694.de.html?dram:
article_id=491358
Long-COVID - Was ist das? Ein Interview mit Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité.
Verfügbar unter: https://www.youtube.com/watch?v=yRSjpaTY30M
Achtsam im Leben
Ein 10 Wochenkurs für Menschen mit Krebs für mehr Lebensfreude und Lebensqualität.
Eine Krebserkrankung kann auf die Betroffenen und ihr Umfeld traumatische Auswirkungen haben. Körperliche Veränderungen, Schmerzen, Gefühle wie Angst, Trauer, Wut oder Einsamkeit - all das kann zu den Begleiterscheinungen von Krebs gehören.
Achtsamkeit schafft neue Möglichkeiten im Umgang mit schwierigen Gedanken, Gefühlen und Körperempfindungen.
Das Curriculum zu diesem Kurs wurde von Trish Bartley an der Universität von Bangor, Wales entwickelt und basiert auf MBSR und MBCT.
Im Gegensatz zu MBSR und MBCT enthält das Programm besonders viele Kurzübungen, die leicht in den Alltag zu integrieren sind. Sie können besonders in schwierigen Situationen (z.B. bei Arztbesuche,Therapie etc.) hilfreich sein.
Ein Schwerpunkt des Kurses liegt auf dem Umgang mit negativen Gedanken und Emotionen wie Angst, Trauer und Wut. Die Teilnehmenden lernen, negative Gedankenspiralen zu erkennen und aus ihnen auszusteigen.
Ganz gezielt stärkt der Kurs die Fähigkeit zur Selbstfürsorge, die oftmals gerade dann leidet, wenn es uns am schlechtesten geht.
Menschen, die am Kurs teilgenommen haben, berichten oft, dass sie
• sich ruhiger und ausgeglichener fühlen
• sich besser gewappnet fühlen für zukünftige Herausforderungen
• ein erfüllteres Leben im Moment haben
• sich weniger allein fühlen und mehr mit den Menschen verbunden sind, die sie lieben
• besser für sich selbst sorgen können
Inhalt des Kurses
• Body Scan für achtsame Körperwahrnehmung
• verschiedene Achtsamkeitsmeditationen um tief in die Achtsamkeit eintauchen zu können
• Austausch in der Gruppe mit anderen Betroffenen
• Umgang mit schwierigen Gefühlen und Gedanken, um Gedankenschleifen, die zu Angst und
Verzweiflung führen, zu unterbrechen
• Kultivieren von (Selbst)-Mitgefühl um Wohlbefinden und Lebensqualität zu fördern
Alle Teilnehmenden erhalten
• Kurzübungen, die Sie immer und überall anwenden können und die
besonders in schwierigen Situationen (z.B. Arztbesuche, Therapie etc.) hilfreich sind
• ein Handbuch mit Texten und Erklärungen
• Audiodateien zum eigenständigen Üben zu Hause
Der Kurs wird vom Seminarzentrum für Prävention und Integrative Medizin e.V. unter Leitung von Katrin Lotz-Holz angeboten.
Kosten: 390 EUR
Eine telefonische Anmeldung ist unter Tel. 030-450 529 083 oder auf der Webeseite des Seminarzentrums erforderlich.
Da Online-Angebote derzeit nicht von den gesetzlichen Krankenkassen bezuschusst werden, übernimmt die Stiftung für insgesamt 10 Betroffene den Krankenkassenzuschuss in Höhe von 75 EUR.
Voraussetzung: die Person ist an Krebs erkrankt bzw. in Therapie / Nachsorge und zwischen 13 und 30 Jahre alt.
In einzelnen Fällen von besonderer Bedürftigkeit können die Gesamtkosten des Kurses von der Stiftung übernommen werden.